martedì 24 maggio 2016

Intervista a Caterina Vecchio, vice presidente dell'Angsa- Vibo Valentia (Associazione nazionale associazione genitori soggetti autistici)



Nicotera. Anche la provincia di Vibo ha, da poco più di un mese, una sezione dell’Angsa (associazione nazionale dei soggetti autistici). L’autismo, secondo la comunità scientifica internazionale, è un disturbo neuropsichiatrico che, a vari livelli, invalida la sfera socio-comportamentale dell’individuo. E’ una patologia che è ancora sotto osservazione da parte dei ricercatori e tutt’oggi, formulare una diagnosi di autismo non è semplice essendo il disturbo caratterizzato da una molteplicità di “livelli”, per così dire. Basti pensare che non si sa ancora con certezza quanti soggetti autistici ci sono in Italia: sembrerebbe tra i 350 e i 500 mila, così altrettante famiglie affrontano giornalmente il dramma di una malattia di cui si conosce ben poco e che la società non sa ancora fronteggiare. Anche per questo è nata a Vibo una sezione dell’Angsa. I genitori dei ragazzi autistici vogliono così fare rete, unirsi e consorziarsi in un progetto la cui finalità è la tutela dei diritti dei loro figli. L’associazione ha sede legale a Pizzo, consta di 20 soci fondatori e di tante altre unità che si assoceranno in corso d'opera. Maria Vincenza Naso ne è il presidente. Caterina Vecchio la vicepresidente. Ed a lei abbiamo chiesto di illustrarci meglio lo spirito di questa iniziativa.
-Professoressa, come nasce questa associazione ?
«La nostra associazione è nata dall’esigenza di difendere i diritti dei nostri figli, con tutte le loro pecularietà cercando di smuovere la sensibilità pubblica a questa problematica e sviluppare nella società quell’entusiasmo e quello spirito partecipativo di cui ormai si sente sempre più la necessità. L’associazione è apartitica, basata sul volontariato e senza alcuno scopo di lucro».
-Cosa si propone ?
«La nostra dichiarazione di intenti è quella di tutelare i diritti dei soggetti affetti da tale disabilità e nel contempo di valorizzarne le loro potenzialità. Ci proponiamo inoltre di creare un ponte, tra i ragazzi autistici e la società. L’autismo è una patologia complessa che preveda la presenza di un adulto che medi tra di loro e un mondo che non è strutturato a  loro misura.  Hanno bisogno di un collegamento costante affinchè si possa un giorno parlare di integrazione. Come associazione cercheremo inoltre di portare avanti anche tutta una serie di attività collaterali quali l’organizzazione di convegni, corsi di aggiornamento e formazione per docenti, genitori e operatori, gruppi di ricerca».
-Quali sono le difficoltà che incontra un ragazzo autistico, nel territorio vibonese?
«I problemi per i ragazzi autistici nascono soprattutto dal mancato ottemperamento delle normative vigenti, e mi riferisco, nello specifico, alla scuola. Un alunno autistico, oltre ad un insegnante di sostegno, dovrebbe avere l’assistente alla comunicazione. Si tratta di una figura specializzata ad personam, che si occupa dell’autonomia e della comunicazione del ragazzo. La presenza di tale collaboratore è prevista dalla legge 104/2002 art 13 comma 1 della 104, e dal decreto 616/1977 del Presidente della Repubblica. Nonostante questo, non tutti i comuni dispongono di questo professionista, anzi la sua presenza può definirsi a macchia di leopardo».
Chi deve farsi carico dell’assistente alla comunicazione?
«Gli enti locali. I comuni per scuola elementare e media, e la Provincia per gli istituti superiori. Ma entrambi gli enti non hanno ottemperato a questa normativa se non in pochi casi nel vibonese».
-Quanto costa ad una famiglia una adeguata terapia cognitivo-comportamentale per i loro ragazzi? Esistono strutture convenzionate?
«Questo è un altro gap del nostro territorio: non esistono strutture convenzionate. L’unico centro si trova a Pizzo, la cooperativa Prometeo-Hanami, che fa a capo a Reggio Calabria come sede centrale. Ma è a pagamento e le famiglie devono sostenere i costi delle terapie. Una spesa che molti genitori fanno fatica non possono affrontare».
-La scuola per il ragazzo autistico può rappresentare un luogo di integrazione. Cosa succede una volta che un ragazzo autistico diventa adulto? Quali difficoltà incontra?
«Finito l’obbligo scolastico, c’è un vero e proprio vuoto normativo, non esistono leggi che lo tutelino. Possiamo dire che nella nostra provincia siamo davvero all’anno zero, mancano sistemi fattivi di aiuto per questi malati, affinchè si crei un raccordo con il mondo del lavoro, strategie di inserimento nella società. Una società che, dobbiamo sottolinearlo, non è ancora pronta ad accettarli. Ed è un peccato abbandonare queste persone a se stesse perchè hanno tanto da dare e meritano di essere valorizzati».
-Torniamo all’associazione qual è l’obiettivo più importante e difficile che si propone ?
«Realizzare una struttura un centro di riabilitazione residenziale. Ma il nostro proposito è anche quello di essere di supporto alle famiglie, specialmente alle nuove famiglie che scoprono di avere un figlio autistico, sostenerle nel baratro della disperazione in cui si viene risucchiati nell’impatto con una simile realtà. Aiutarle a orientarsi nella giungla delle varie leggi, indirizzarle, consigliarle, in una parola affiancarle in un percorso difficile e tortuoso».
-Parliamo delle iniziative già messe in campo dell’associazione.
«I soci fondatori hanno già portato a termine  un novero cospicuo di iniziative, volte a  suscitare l’interesse della collettività, non ultimo l’illuminazione dell’Isola di Tropea e la cattedrale di Vibo Valentia, per il blue day del 2 aprile, giornata mondiale della consapevolezza autistica, sancita dall’Onu. Oggi siamo a Reggio, proprio in virtù di questa giornata, per una riunione, presso il teatro Cilea, di tutte le associazioni angsa».  

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