Nicotera.
Anche la provincia di Vibo ha, da poco più di un mese, una sezione dell’Angsa
(associazione nazionale dei soggetti autistici). L’autismo, secondo la comunità
scientifica internazionale, è un disturbo neuropsichiatrico che, a vari
livelli, invalida la sfera socio-comportamentale dell’individuo. E’ una
patologia che è ancora sotto osservazione da parte dei ricercatori e tutt’oggi,
formulare una diagnosi di autismo non è semplice essendo il disturbo
caratterizzato da una molteplicità di “livelli”, per così dire. Basti pensare
che non si sa ancora con certezza quanti soggetti autistici ci sono in Italia:
sembrerebbe tra i 350 e i 500 mila, così altrettante famiglie affrontano
giornalmente il dramma di una malattia di cui si conosce ben poco e che la
società non sa ancora fronteggiare. Anche per questo è nata a Vibo una sezione
dell’Angsa. I genitori dei ragazzi autistici vogliono così fare rete, unirsi e
consorziarsi in un progetto la cui finalità è la tutela dei diritti dei loro
figli. L’associazione ha sede legale a Pizzo, consta di 20 soci fondatori e di
tante altre unità che si assoceranno in corso d'opera. Maria Vincenza Naso ne è
il presidente. Caterina Vecchio la vicepresidente. Ed a lei abbiamo chiesto di
illustrarci meglio lo spirito di questa iniziativa.
-Professoressa,
come nasce questa associazione ?
«La nostra associazione
è nata dall’esigenza di difendere i diritti dei nostri figli, con tutte le loro
pecularietà cercando di smuovere la sensibilità pubblica a questa problematica
e sviluppare nella società quell’entusiasmo e quello spirito partecipativo di
cui ormai si sente sempre più la necessità. L’associazione è apartitica, basata
sul volontariato e senza alcuno scopo di lucro».
-Cosa
si propone ?
«La nostra
dichiarazione di intenti è quella di tutelare i diritti dei soggetti affetti da
tale disabilità e nel contempo di valorizzarne le loro potenzialità. Ci
proponiamo inoltre di creare un ponte, tra i ragazzi autistici e la società. L’autismo
è una patologia complessa che preveda la presenza di un adulto che medi tra di
loro e un mondo che non è strutturato a
loro misura. Hanno bisogno di un
collegamento costante affinchè si possa un giorno parlare di integrazione. Come
associazione cercheremo inoltre di portare avanti anche tutta una serie di
attività collaterali quali l’organizzazione di convegni, corsi di aggiornamento
e formazione per docenti, genitori e operatori, gruppi di ricerca».
-Quali sono le difficoltà che incontra un ragazzo autistico, nel
territorio vibonese?
«I problemi per i
ragazzi autistici nascono soprattutto dal mancato ottemperamento delle
normative vigenti, e mi riferisco, nello specifico, alla scuola. Un alunno
autistico, oltre ad un insegnante di sostegno, dovrebbe avere l’assistente alla
comunicazione. Si tratta di una figura specializzata ad personam, che si occupa
dell’autonomia e della comunicazione del ragazzo. La presenza di tale
collaboratore è prevista dalla legge 104/2002 art 13 comma 1 della 104, e dal
decreto 616/1977 del Presidente della Repubblica. Nonostante questo, non tutti
i comuni dispongono di questo professionista, anzi la sua presenza può
definirsi a macchia di leopardo».
Chi
deve farsi carico dell’assistente alla comunicazione?
«Gli enti locali. I
comuni per scuola elementare e media, e la Provincia per gli istituti
superiori. Ma entrambi gli enti non hanno ottemperato a questa normativa se non
in pochi casi nel vibonese».
-Quanto
costa ad una famiglia una adeguata terapia cognitivo-comportamentale per i loro
ragazzi? Esistono strutture convenzionate?
«Questo è un altro gap
del nostro territorio: non esistono strutture convenzionate. L’unico centro si
trova a Pizzo, la cooperativa Prometeo-Hanami, che fa a capo a Reggio Calabria come
sede centrale. Ma è a pagamento e le famiglie devono sostenere i costi delle
terapie. Una spesa che molti genitori fanno fatica non possono affrontare».
-La
scuola per il ragazzo autistico può rappresentare un luogo di integrazione.
Cosa succede una volta che un ragazzo autistico diventa adulto? Quali
difficoltà incontra?
«Finito l’obbligo
scolastico, c’è un vero e proprio vuoto normativo, non esistono leggi che lo
tutelino. Possiamo dire che nella nostra provincia siamo davvero all’anno zero,
mancano sistemi fattivi di aiuto per questi malati, affinchè si crei un raccordo con il mondo del lavoro,
strategie di inserimento nella società. Una società che, dobbiamo
sottolinearlo, non è ancora pronta ad accettarli. Ed è un peccato abbandonare
queste persone a se stesse perchè hanno tanto da dare e meritano di essere
valorizzati».
-Torniamo all’associazione qual è l’obiettivo più importante e difficile
che si propone ?
«Realizzare una
struttura un centro di riabilitazione residenziale. Ma il nostro proposito è
anche quello di essere di supporto alle famiglie, specialmente alle nuove
famiglie che scoprono di avere un figlio autistico, sostenerle nel baratro
della disperazione in cui si viene risucchiati nell’impatto con una simile
realtà. Aiutarle a orientarsi nella giungla delle varie leggi, indirizzarle,
consigliarle, in una parola affiancarle in un percorso difficile e tortuoso».
-Parliamo
delle iniziative già messe in campo dell’associazione.
«I soci fondatori hanno
già portato a termine un novero cospicuo
di iniziative, volte a suscitare
l’interesse della collettività, non ultimo l’illuminazione dell’Isola di Tropea e la cattedrale di Vibo Valentia, per il blue day del
2 aprile, giornata mondiale della consapevolezza autistica, sancita dall’Onu.
Oggi siamo a Reggio, proprio in virtù di questa giornata, per una riunione,
presso il teatro Cilea, di tutte le associazioni angsa».
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